האתגר המיוחד שלי

לא פשוט לגדל ילדים ובטח שלא פשוט לגדל ילדים בעלי צרכים מיוחדים. אבל עם כל הקושי שאנחנו חווים כהורים, אנחנו גם מקבלים כל-כך הרבה בחזרה ואין מתנה גדולה יותר.

שמי תמרה, נולדתי בדרום אפריקה לפני 51 שנים. יש לי שני ילדים ואני מגדלת אותם לבד. הבן הגדול שלי כניה נולד בדרום אפריקה וכשהיה בן שלוש וחצי, עזבנו ועלינו לישראל, במטרה לחיות פה. לפני העלייה ביקרתי בישראל והתחברתי מאוד למדינה הזו ולכן החלטתי לעבור. עזבתי איתו את המשפחה והגעתי לישראל בלי כלום. אין לי כאן משפחה, לא הכרתי אף אחד ולאט לאט בניתי את החיים שלנו בארץ. ידעתי שפה אוכל להעניק לו הרבה יותר ממה שהיה מקבל בדרום אפריקה.

ההיריון עם כניה היה תקין, אבל במהלך הלידה משהו השתבש, הוא לא קיבל חמצן למוח והוא נולד מת. שום דבר לא עניין אותי באותו רגע, רק קיוויתי והתפללתי לקבל את הבן שלי בחיים, ידעתי והבטחתי לעצמי שאם יחייה, אני אדאג לו. וזה קרה, קיבלתי אותו בחיים ומאז הוא כל עולמי. הוא והבן השני שלי, נהר- שתי מתנות גדולות שלי.

בשלוש השנים הראשונות לחייו של כניה בילינו המון בבתי-חולים. בתור תינוק קטן הוא סבל מאוד מבעיות בנשימה, היה חולה ועבר תקופות מאתגרות מאוד מבחינה בריאותית.

לגדל ילד עם צרכים מיוחדים

הרבה אנשים שואלים אותי מאיפה אני שואבת את הכוחות לגדל לבד שני ילדים כשאחד מהם בעל נכות מורכבת. אני לא מרגישה משהו מיוחד, לא חושבת שיש לי כוחות על, אני אמא כמו כולן. אני מנסה לנשום, ולעשות את מה שאני יכולה. לגדל את כניה כאם חד הורית זה אתגר. כשעלינו לארץ הגעתי עם שקיות, לא היה לנו איפה לגור, אז נדדנו והתארחנו בבתים של חברים עד להתחלתי לעבוד קצת ולהסתדר. אני לא יכולה לעבוד במשרה מלאה, אני מכירה במגבלות שיש לי כיוון שיש לי ילד שזקוק לי כל הזמן. אני לא רוצה לאכזב את התלמידים שלי, חשוב לי להעניק להם את תשומת הלב והאהבה שלהן הם ראויים. לכן אני עובדת כמה שאני יכולה ולא מעבר, כדי שאוכל לתת את מה שבאפשרותי ולא אאכזב.

רגעים של משבר

אני יודעת שאין לי ברירה, אני לא יכולה להרשות לעצמי ליפול, אפילו ברגעים הכי קשים ויש לא מעט כאלה. אחרי לילות של חוסר שינה, כשכניה סובל מבעיות רפואיות, או מקושי נפשי, אני מנסה להירגע, לנשום, לטפל, אבל לא להעמיס על עצמי כדי לא לקרוס. תמיד יש מה לעשות עבורו, זה אף פעם לא נגמר. זה לתקן את מחשב התקשורת, או למצוא עבורו פסיכולוגית שיקומית ואחר-כך למצוא דרך לשלם עבור הטיפולים, להביא לו לוחות תקשורת, להרכיב ולהתקין, להיפגש עם הגורמים שיעזרו למצוא עבורו את המסגרת או את הפעילות המתאימה ביותר. לתקן את כיסא הגלגלים או את המעלית שנתקעה, לטפל ברכב, לפנות לביטוח לאומי, או לעמוד בקשר מול חברת עמידר לגבי הדירה שבה אנחנו מתגוררים. ואז אני נופלת ובוכה ועומדת להתייאש, אבל יודעת שאני צריכה לקום ושוב לעמוד על הרגליים ולתפקד בשביל הילדים שלי וגם בשבילי.

החברים מהעבודה הם כמו משפחה בשבילי

לפעמים מתוך ייאוש אני חושבת לעזוב את העבודה, כי אני צריכה כוח. אבל אז אני מבינה שהרבה מהכוח שיש לי אני שואבת מהחברים שלי בעבודה, בתיכון אית"ן. אני מתחזקת הודות לאנשים סביבי שאותם אני פוגשת. אנשים שאני מרגישה שאני יכולה לשתף אותם והם שם בשבילי באמת. אין מסכות, רק הקשבה אמיתית, אהבה טהורה ונתינה. בלעדיהם, אין סיכוי שהייתי שורדת. בבית-הספר הכרתי כל-כך הרבה אנשים יקרים שעוזרים לי, מקבלים אותי כמו שאני, מקבלים את הילדים שלי. זו ברכה וזכות גדולה להיות חלק מהצוות הזה.

אני אוהבת את העמיתים שלי לעבודה והלוואי שהייתי יכולה לתת יותר מעצמי ולהגדיל את העשייה שלי בבית-הספר, אבל אני יודעת שכרגע אני נותנת כל מה שאני יכולה.

המסע שלי נמשך

אני יודעת שאני צריכה להמשיך את העשייה שלי למען הילדים שלי ולמעני. לא פשוט להרים אותו, לא קל להבין אותו ולהיות סביבו 24 שעות כדי לעזור לו בכל דבר שהוא זקוק לו בחיי היומיום. אבל אני שמחה להיות שם בשבילו ולדאוג לו. אני יודעת שלא אנוח עד שאמצא עבור כניה מרחב שמתאים עבורו, שבו יוכל לפרוח ולהרגיש שהוא שווה. זה לא פשוט, אבל אני מרגישה שזו המשמעות שלי בחיים.

אלה החיים שלי, אני מרגישה שלמה מאוד בתפקיד שלי כאמא, הבנים שלי הם המתנה שלי ואני שמחה להיות בצד שנותן. אני מאחלת לעצמי להישאר תמיד בצד שמעניק – עבור הילדים שלי ובעבודה עבור התלמידים והצוות שאיתו אני עובדת ובכלל עבור ילדים בעלי צרכים מיוחדים. לא רק בגלל הניסיון האישי, אלא גם בגלל שאני באה מתחום החינוך המיוחד. עם הזמן אני לומדת לקבל את עצמי כמו שאני, להיות עדינה יותר ופחות ביקורתית כלפי עצמי ולהבין שאני כאן מתוך בחירה שאני שלמה איתה. 

אוהבת את חנוכה ולא בגלל הסופגניות, אלא בגלל האור והתקווה

החברים שלי, עמיתים שלי שאני פוגשת בבית הספר, הם נקודת אור גדולה עבורי. יש באנשים האלה משהו מיוחד, הם מחזקים אותי ונותנים לי תחושה שאני לא לבד.

כניה ונהר הם האור שלי, הם כל עולמי, עבורם אני עושה ואעשה הכל.

כניה, שנולד מת לפני 21 שנה, הוא מאתמול חייל מתנדב בצה"ל. אתמול הוא התגייס לצבא בתור מתנדב במסגרת התוכנית "גדולים במדים". היוזמה המשותפת בין צה"ל ל"גדולים במדים" הוא שילוב של חזון ורוח חלוצית, שמטרתה לשלב צעירים בעלי מוגבלויות לצבא ובכך לאפשר לילדים שלנו להיות חלק מחזון המאפשר להם לספר, כל אחת ואחד, את הנרטיב שלה או שלו וככה להיות חלק מתרבות ולא בנפרד ממנה.

ההזדמנות עבור הילדים שלנו להתנדב בצה"ל היא חלום שהתגשם. הזדמנות לדעת ולהראות לכולם שגם הם אנשים מוכשרים וגם הם מהווים חלק בלתי נפרד מהסיפור של מדינת ישראל. הילדים שלנו, שהתרגלו להיות בצד המקבל, מקבלים מתנה גדולה ומשמעותית, שמאפשרת להם להיות בצד הנותן.

כניה הוא אור גדול, וכמוהו יש הרבה ילדים ובני נוער, שנמצאים בפריפריה של החברה וצריך לדעת להושיט יד ולהיות שם בשבילם. אני מקווה שתמיד אמצא את הדרך לעשות למענם.

חג חנוכה מאיר ונותן כוחות ותקווה והבנה שתמיד קמים אחרי נפילה.

בחנוכה הזה אני מאחלת לנו להאיר ביחד את מקומם של הילדים שלנו, שידעו תמיד שיש להם ערך ומטרה בחיים שלהם.

הכותבת : תמרה רבינוביץ', מורה לאנגלית בתיכון אית"ן